Fibromialgia - Por “Fibromialgia Noticias”

Contamos con la colaboración de la Redacción de Fibromialgia Noticias para facilitarnos la información actualizada sobre esta enfermedad que para muchos es todavía  una gran desconocida.

 

12 de Mayo del 2008; ¿hacía donde avanzamos?

Edición | Fibromialgia.nom.es 12-5-2008

 

Antonio Collado: “La vida con fibromialgia es un auténtico calvario, un infierno” (Antonio Collado) (Almoharín, Cáceres, 1958), coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic) estas son las palabras que desde un rotatorio de tirada nacional como es El periodico resume como para un sector de enfermas de fibromialgia en las que la enfermedad se presenta con mayor virulencia y en el que las medidas terapeuticas y farmacologicas fallan y dejan de existir esperanzas para estas afectadas condenandolas al oscurantismo social, laboral y familiar.

Esta es la realidad de estas enfermedades, fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y síndrome químico múltiple una realidad que pide a gritos mayores esfuerzos en investigación y que nosotros, los afectados, pusimos nuestras esperanzas en la “marató de TV3″ dedicada al dolor y vimos como depués la inversión en estudios para la fibromialgia se esfumó, situación que pusieron en evidencia los especialistas implicados en el territorio español con la investigación de estas patologias como el Dr. Joaquim Fernández Solà , Dr. Ferran J. Garcia-Fructuoso Coordinadores del Comité Científico de fundacionfatiga.org

Después de este descalabro para la investigación vimos como una noticia nos abría una nueva vía de esperanza y era la posibilidad de “ver” la enfermedad mediante técnicas de imagen y que se detalla en “Presentan una técnica de imagen para fibromialgia que permite ver el dolor“.

La actualidad informativa sobre estas enfermedades se ha visto sacudida por afirmaciones que prometían la cura con un compuesto a base minerales o el cambio de estilo de vida mediante un libro que está siendo mediatizado por todas las cadenas televisivas españolas, eco mediático que no ha tenido grandes publicaciones escritas por profesionales de la salud con muchos años de investigación y experiencia en la enfermedad como es la Guia de prática clínica sobre el síndrome de fibromialgia para profesionales de la salud.

En el primer caso la sociedad española de reumatologia se pronunció y dejó bien claro que las afirmaciones que se hacían carecían de escasa o nula evidencia científica.

Pero el daño estaba hecho, el enfermo más experimentado ya conocia los efectos del compuesto y a lo que más temía eran los reproches de su entorno más cercano, que como siempre nos quedamos con los titulares y no analizamos la información, y empezar a dar explicaciones de que este compuesto carecia de todo poder “curativo”.

Este fue el año en que por primera vez un fármaco llevaba en sus indicaciones la palabra fibromialgia , fue aprobado en Junio por la FDA el uso de Lyrica y hace muy poco en México también ha sido aprobada por los organismos de la salud.

Se sigue sucediendo la investigación en el extranjero y con mucho esfuerzo y por aportación privada aquí en España, los afectados de esta enfermedad siguen demostrando su descontento por la falta de interés en nuestra enfermedad, por la “desidia” a la que están obligados a acatar desde que se les diagnostica la enfermedad por la falta de recursos sanitarios, de la falta de especialistas implicados con la enfermedad y el poco interés por parte de los facultativos en actualizar sus conocimientos ya que como enfermos que nos encontramos sumergidos en una espiral de dolor queremos información y asistimos a la gran cantidad de literatura médica que aclara muchos de nuestros síntomas, y luego asistimos a que nuestro profesional de la salud no conoce esa información y en el caso de que se le facilita asisitimos a comprobar en visitas sucesivas que tampoco le ha prestado “demasiada atención”.

Algo se mueve, pero muy lentamente, demasiado comparado con los años de reivindicaciones, demasiado comparado con el daño que sufre el afectado; Esperamos, deseamos los afectados ser “enfermos de primera” (que hasta en la enfermedad hay clases), y tener acceso a una asistencia multidisciplinar como se viene reivindicando desde hace muchos años y quizás, solo quizás, los recursos que hoy por hoy se están malgastando en bajas, en tribunales, en visitas a especialistas que no procede (alargando el diagnóstico del paciente y por tanto a sufrir épocas muy largas de tratamientos ineficaces) dé lugar a afectados que puedan mantener sus puestos de trabajos y una vida familiar, social satisfactoria como la de cualquier ser humano.

Como afectados sólo pretendemos tener acceso a las garantias sociales que en este pais se aseguran a los afectados de cualquier otra enfermedad, somos enfermos no un problema que esconder debajo de la alfombra y este colectivo puede rondar un nivel del 4% de la población española.

Más titulares de relevancia en este año;

- Dentro de la fibromialgia existen subgrupos

- Fibromialgia en el programa de “Saber Vivir” con el Dr. Manuel Martinez Lavín

-Ausencia de depresión en enfermas de fibromialgia