“Evelyn Nicholson Award” 2008.

Este premio fue creado en 1994 por la MSIF para reconocer internacionalmente el trabajo de quienes cuidan de personas con EM.

En España la candidatura seleccionada merecedora del reconocimiento de “Premio Cuidador EM España 2008″ ha sido Clara López Aurrekoetxea, cuya candidatura ha sido también presentada por FELEM al premio “Evelyn Nicholson”.

España
PROPUESTA SELECCIONADA

Clara López Aurrekoetxea.

Clara López Aurrekoetxea, lleva una vida dedicada al cuidado y bienestar de su marido, afectado de EM, desde hace 30 años. Sus méritos son innumerables pero sobre todo queremos destacar que esta mujer ha conseguido hacer, de su vida junto a su marido, una vida plena, ya que las limitaciones de la enfermedad no le han impedido a Gabri disfrutar con la mayor “normalidad” posible de viajes, comidas, encuentros y reuniones de amigos, e involucrarse activamente en la Asociación de EM de Bizkaia (ADEMBI).

Clara se caso con Gabriel en 1969 y en 1978 Gabriel fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple. Tras varios años de enfermedad tuvo que dejar de trabajar, lo que le supuso un fuerte shock emocional. Por la evolución negativa de la enfermedad tuvo que dejar de conducir, lo que obligó a Clara a sacarse el carné, para poder seguir con sus actividades diarias.

Durante este tiempo se acercan a la Asociación y Clara entra a formar parte de la Junta Directiva, del Grupo de Autoayuda de cuidadores y es representante de Esclerosis Múltiple en la Federación Coordinadora de Asociaciones de Discapacidad Física, FEKOOR.

Clara ha tenido siempre alma de cuidadora, atendiendo a sus padres, los dos aquejados de una larga enfermedad, hijos y nietos y especialmente a Gabriel, al que cuida de manera “envidiable”, con cariño y ternura pero también con firmeza.

Clara y Gabriel cambiaron su lugar de residencia, para mejorar su calidad de vida. Viven en la preciosa localidad marítima de Mundaka, en una vivienda adaptada, a 40 km de Bilbao, donde se encuentra la sede de la Asociación, lo que no impide que vengan dos o tres veces por semana al Centro de Rehabilitación. Aunque Gabriel muchos días no se siente animado, Clara le da las fuerzas que necesita. Clara asiste y participa activamente en todas las reuniones de la Junta Directiva de ADEMBI, cumpliendo responsablemente con sus obligaciones, pese a las adversidades personales o climatológicas que puedan surgir.

Gabriel es cada vez más dependiente, utiliza silla de ruedas desde hace 20 años, y últimamente ha visto empeorada su situación con frecuentes e importantes infecciones de orina. Desde hace dos años Gabriel esta perdiendo además sus facultades cognitivas, presenta grandes dificultades de memoria, atención y orientación. La afectación cognitiva de Gabriel ha provocado en Clara un gran impacto emocional, sin embargo su espíritu luchador se impone y sigue las pautas marcadas por los profesionales del Centro y las lleva a cabo cada día rigurosamente.

Clara participa activamente y de manera incondicional en todas las actividades relacionadas con la Asociación. Acude todos los años como responsable de un viaje de vacaciones y respiro al viaje que organiza ADEMBI, para personas con gran discapacidad.

Su experiencia vital con Gabriel nos ha servido para elaborar la publicación “Manual de cuidadores” del proyecto Qualified Care, tanto de forma escrita como audiovisual. También ha participado como ponente en el “II Congreso de Esclerosis Múltiple de Euskadi”, celebrado en el Palacio Euskalduna de Bilbao.

Es un ejemplo y referente para muchas personas con EM del Centro y familiares, por el modo en que acepta su situación y la alegría que transmite. En todas las actividades de sensibilización y captación de fondos de la Asociación, Clara participa activamente implicando a todos sus familiares, amigos así como a la gente de su entorno. Además colabora intensamente en la parroquia de su municipio en las tareas que se la requiere.

Por todo lo expuesto, y más, consideramos a Clara merecedora del Premio, por ser un ejemplo de cuidadora profesional, entregada, luchadora positiva, y de dar siempre lo mejor de sí misma a los demás con generosidad.

PROPUESTA FINALISTA

Madrid. Manuel Fernández Carmona.

Manuel Fernández Carmona tiene 58 años y vive en Madrid. Está casado con Inés, de 60 años y afectada de Esclerosis Múltiple desde los 40 años. Tienen dos hijos.

Manuel ha vivido los últimos años dedicado al cuidado de su mujer. Hace unos años, cuando su esposa empezó a empeorar decidió cambiar de trabajo para disponer de las tardes libres y poder ocuparse mejor de ella. Se mudaron a otra casa que, aunque está más lejos de su trabajo, está completamente adaptada. Hace dos años Inés experimentó un agravamiento de deterioro cognitivo, Manuel acudió a uno de los talleres de cuidadores que se organizaron en la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, para interesarse por los cuidados diarios de su mujer; nos ayudó a estimularla y, afortunadamente, dos años después podemos decir que se recuperó de ese estado y está bastante más orientada.

Hace partícipe a su mujer de cada acontecimiento que sucede en su vida familiar y social, de igual forma que lo hacía antes de ser diagnosticada de Esclerosis Múltiple. Ambos salen a dar un paseo los fines de semana, la lleva al cine, con amigos, de excursión, de vacaciones, incluso de compras, pese a la dificultad de llevar el carro con una mano y empujar la silla de ruedas de su mujer con la otra.

Manuel quiere mucho a su mujer; es pasión lo que siente por ella. Se casaron muy enamorados y ese cariño, que aún continúa, lo demuestra cada día con la forma en que la mira, cómo la toca, le cuida… Está pendiente de todos los detalles. Por ejemplo, cuando se casó su hijo, hace dos años, Manuel compró dos vestidos a Inés por si tenía un episodio de incontinencia urinaria y se lo manchaba.

Ya están preparando la boda de su otra hija, que tendrá lugar en junio de este mismo año. Debido a la afectación física de Inés, para su manejo se requieren dos personas; su marido prefiere colaborar en la realización de aseo en lugar de dejar que lo hagan dos auxiliares. Además ha cambiado de coche y ha comprado una silla de ruedas totalmente adaptada al problema físico de Inés.

Manuel es una persona muy alegre y vital. Siempre tiene una sonrisa fresca en su rostro, mira a su mujer con ojos que muestran mucho amor y ternura a pesar del estado de la paciente. Se preocupa por el resto de las personas con EM que comparten las mañanas con Inés en el Centro de Día, dedicándoles tiempo, charlando con cada uno de ellos, interesándose por sus problemas y disfrutando de su compañía.

En ocasiones la enfermedad provoca un distanciamiento de las parejas. Es por ello que viendo cómo trata, cuida y quiere Manuel a su mujer, es digno de mención. Las profesionales que trabajamos en el Centro de Rehabilitación le solemos decir que es el marido ideal, que nos gustaría que lo clonaran e hicieran millones de él para repartir por todo el mundo J.

En FEM Madrid es un honor para cada uno de nosotros poder contar con una persona como Manuel, y nos da fuerza para seguir avanzando en nuestra lucha, sin detenernos y sin perder la esperanza.

PROPUESTA FINALISTA

Lleida. Conxita Prunera Pellicer.

La Fundación Esclerosis Múltiple presenta al Premio Anual de cuidadores a la Sra. Conxita Prunera Pellicer.

Conxita tiene 56 años y reside en la ciudad de Lleida. Es cuidadora de su esposo, Josep María Jou, que actualmente tiene 60 años y hace más de 20 años que padece Esclerosis Múltiple.

Compagina su trabajo como enfermera, con la atención a su marido y a su hija, que tiene 19 años.

A pesar que Josep María necesita silla de ruedas para sus desplazamientos, Conxita intenta que partícipe y mantenga una vida social activa.

Ambos están muy vinculados al Hospital de Día que la Fundación Esclerosis Múltiple tiene en Lleida, ya que Josep María es paciente de este Centro de Rehabilitación Integral.

El interés de Conxita en la formación de aspectos relacionados con la Esclerosis Múltiple, es siempre de máxima implicación. En este sentido ha participado en:

- El Grupo de Apoyo para familiares cuidadores de pacientes ingresados en el Hospital de Día.

- Ha asistido al curso de cuidadores impartido por diferentes profesionales del Hospital de Día de Lleida.

- Participa en reuniones de afectados y familiares que se organizan al margen de la actividad del centro de rehabilitación.

La forma tan especial y positiva que tiene Conxita de convivir con esta enfermedad, ha motivado la participación activa de toda la familia en los actos de sensibilización que organiza la FEM. Se implican como voluntarios en la campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple” y otras iniciativas destinadas a que la sociedad conozca esta enfermedad.